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 MRKH

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gothlove

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MessageSujet: MRKH   Mer 18 Fév - 18:27

Salut à toutes et à tous,
dans "coup de geule" j'avais parler d'une maladie et vous aviez été très nombreux a lire et à me soutenir, même si je ne poste pas souvent je viens voir les nouveaux sujets de temps à autre dès que j'ai du temps pour moi.

Revenons à cette maladie appellé le syndrome de Rokitanski(MRKH) dont voici la vidéo que j'ai faite hier pour essayer de la faire un peu connaitre :



Encore merci à vous de votre attention!!

Bonne fin de journée

Bisous

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MessageSujet: Re: MRKH   Mer 18 Fév - 19:14

j'ai ete tres toucher par ton film
je sais qu'il n'y a rien a dire pour apaiser ta peine Sad Sad

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MessageSujet: Re: MRKH   Mer 18 Fév - 19:18

Merci gothika!!il est vrai qu'il n'y rien qui puisse soulager ma peine tant qu'on me dit pas encore "c'est pas grave", moi ce que je veux c'est faire comprendre pourquoi je suis comme je suis et faire connaitre la maladie a un maximum de gens!!
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MessageSujet: Re: MRKH   Mer 18 Fév - 19:26

tu as raison il faut tenir les gens au courant du coup j'ai demander a mon doc si ma fille pouvait avoir ce genre de maladie chose a laquelle je n'aurrais jamais penser je l'avoue mais au moins si on est au courant tot on peut eventuellement lui apprendre les choses plus en douceur que toi tu as pus les apprendre .malgres tous ça reste pas facile et on apprehende toujours le resultat mais je te remercie de nous avoir appris que cette maladie exister

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MessageSujet: Re: MRKH   Mer 18 Fév - 19:33

ben de rien si cela permet au parent de vérifier pour leur fille car plus doucement on l'apprenne meiux elle l'accepteront mais pour l'accepter il faut que les parents restent derrière il faut surtout pas la laisser gèrer ça seule car c'est la que ca passe mal, on me l'a appris sans prendre de gants et j'ai vu le regard de la famille changer entre pitié et dégout,je me suis sentie abandonnée et le pire c'est que ca m'est éloigné encore plus de ma mère alors que déja on été plus très proche.Et les parents qui demandent au gynéco permet aussi que le médecin découvre que la maladie existe et il sera capable d'appréhender face a un cas et pas d'avoir l'air affolé comme certain médecin que j'ai vu!!

Bonne fin de journée
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MessageSujet: Re: MRKH   Mer 18 Fév - 19:48

t'inquiete je ne suis pas du genre a tournée le dos a mes enfants fasse aux problemes au contraire par contre mon medecin connais tres bien cette maladie ma question ne l'a pas surpris du tout il m'a juste demander ou j'avais entendu parler de ça

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MessageSujet: Re: MRKH   Mer 18 Fév - 20:06

ton médecin fait parti alors des très rares a connaitre mais plus ca va plus de médecins connaissent c'est a force d'en parler que ca se fait savoir !!
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MessageSujet: Re: MRKH   Jeu 19 Fév - 0:40

En tout cas tu peux adopter des enfants si tu le souhaites et il y a plein d'autres choses à connaîtrent et à faire dans la vie !

cheers
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MessageSujet: Re: MRKH   Jeu 19 Fév - 13:21

Mephisto a écrit:
En tout cas tu peux adopter des enfants si tu le souhaites et il y a plein d'autres choses à connaîtrent et à faire dans la vie !cheers

oui on peut adopter quand on a les moyens et qu'on est marié, j'ai pas de boulot et mon copain veut pas se marier alors comment adopter?puis y a pas que le fait d'être stérile qui nous pèsent dans la maladie, y a l'opération lourde qu'on subit pour avoir une vie sexuelle normale en plus elle avait échoué et crois moi j'ai passé un moment en enfer pour ça je crois meme que l'enfer est un endroit plus agréable que ce que j'ai subi, crois moi c'est très douloureux et en plus je faisait des caillaux de sang a gogo il m'ont reopéré dans la meme semaine c'est fatiguant car je vivais a toulouse et le seul doc a faire l'opération c'était à montpellier(dans un hopital qui porte le meme nom que mon copain joli coincidence Very Happy car l'opération été prévue avant que je le connaisse) donc j'étais loin de lui,loin de ma famille je n'avais que mes parents mais comme dit avec eux j'étais pas proche c'est de ma soeur et de mon copain que j'avais besoin ils étaient pas là,a cause de mes caillaux je pouvais pas uriné et je passais parfois 4h la vessie pleine elle avait meme failli exploser!!puis la maldie comporte beaucoup d'inconvénient j'ai des infections très très souvent,j'ai des ovaires douloureux(et qui servent pas),je risque une ménopause meme a mon age,je n'ai pas de règle(ce qui me différencie de toutes les femmes) et c'est très désagréable au collège ou au lycée d'avoir les amies qui parlent de choses que je ne connait pas de ce fait et qui ont l'indélicatesse de me demander ce qui faut pour!!et puis mes rapports restent très douloureux ce qui fait que je perd envie d'en avoir mais le gynéco m'oblige a en avoir souvent (et crois moi ca me brule et me fait mal a chaque fois) sinon mon vagin va redevenir tout petit,je dois voir le gynéco(chose désagréable) plus souvent qu'une autre femme et puis quand il te met un god pour l'examen excuse moi mais c'est vraiment désabréable!!j'ai mon corps qui a déraillé et les ovaires me font mal 3 semaine par mois, en plus comme j'ai pas de règle le sang devant s'évacué autrement je saigne très régulièrement du nez, de cette maladie j'ai une scoliose et je grossi plus facilement que les autres femmes!!
Alors tu vois même si on trouve la solution pour avoir des enfants(que sincèrement on préfère porter que d'avoir quand ils ont déjà 2-3 ans et leur propre caractère qui nous différencie d'eux) il y a tout ça donc ma blessure ne se résume pas qu'a ca malheureusement!!
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